艾滋村不是动物园—— 一位NGO工作者的呼吁
作者：化之
一
中原的许多艾滋村都有大约二十年的历史了。在过去的十年多里，这些艾滋村接受了许多人的访问。其中，有记者，有好心人……这些访问者在请当地人作向导的时候，会经常做一些允诺。访问者们说，我们的报道会引起有关方面的注意；访问者们说，当外面的人知晓这里的情况，大量的捐款就会改变贫穷的状况……不过，对于艾滋村的村民来说，这些允诺了的“改变”，成真者寥寥无几。
来来去去，访问者终究是访问者，他们有他们的世界，他们终究会回到他们的生活，留下那些艾滋受难者——那只是访问者记忆深处一段难得的经历、一些特殊的映像，他们兴许会对人谈起“那些艾滋村……很苦……真的很苦”，他们也许会想起在简历上添上这一笔志愿服务的记录。更多的时候，这些记忆或许会转变成一篇考察报告——对于每年来自二十多所大学的学生而言。
而我也将要成为一个去“考察”的学生。当我坐下来听一位资深NGO工作者Joe（化名）说完上面这番话，我不禁问自己：“我去，为了什么？为了简历？为了报告？为了感受另一种生活？为了了解社会？还是……”
一边想着，我一边听着Joe这样说：“我们有没有站在艾滋受难者的视角上想过？他们一次又一次从允诺中看到希望，泪花里的希望、坟堆上的希望啊。为此，他们一次又一次地将自己的艾滋身份暴露在镜头前，一次又一次地揭开生命中最不堪回首的伤疤，一次又一次地冒着被官府恐吓惩治的风险与压力，然后他们望眼欲穿地期待……可是……”
于是我继续问自己：“是啊……抑或，我去，不为别的，只是为了那些活生生的正在受难的人们？嗯……那么，等我回来，一个月，三个月，半年，一年……我能给他们带来什么？”
Joe并没有给我明确的回答或者方案，但他的谈话却让我深深反思，更让我获得某种启迪。
二
Joe说，要去，便要先了解当地的情况。听说我们要去河南，他谈到：在河南，艾滋是政治敏感的词汇。虽然中央政府的卫生部副部长表态“政府是左手，NGO是右手”，但在这个中国艾滋肆虐最严重的省份，绝大多数国际性的大型NGO（包括克林顿基金会、无国界医生等等，不少已经在其它省份扎根）却都不见踪影。只有当地人自己的民间草根组织才能顽强地生存下来——然而也依然是在高度的监视和威胁之下。
事实上，在河南的艾滋重灾区，不用说金发碧眼的外国访客，就是乡音相异的不速之客，都会立即引起注意和“照顾”。因此，要去那里，就必须认识当地人，化整为零，悄悄进村。如果你的到来为官方所知，那么从你早上离开住处一直到晚上睡觉，都会有专人陪同向导，让你觉得政府已经做了所有必要的事，而且做得那么到位——河南不需要你再操心。Joe最后以寥寥数语说明，当地吏治腐败之程度远非我们所能想象，背后的政治势力更是惊人。（后来我上网阅读了一些调查报道，震惊沉痛之余，也旁证了Joe的说法。读者自可参阅文末所附链接。）如此一来，外面来的“好心人”再允诺云云，又能如何？
三
Joe拿他自己的经历，向我现身说法——可以不是新闻调查、不是大型捐款，但却更能实实在在地帮到受难者：
他首先跟着当地草根组织的志愿者，一家一家地做“家访”，去了解艾滋家庭的实际需要。在家访中，Joe和志愿者们发现，艾滋家庭的孩子，心理状态往往非常不好。因为家中有人患病离去，这些孩子被视为身带厄运、“晦气”，没有别家的孩子愿意和他们玩。他们默默忍受着歧视和隔离，寡言而自闭，常常一个人偷偷地躲在角落里哭。许多家中父母双亡的孩子，或是独居，或是辗转住在不同的亲戚家。而即使在亲戚家，他们也常常处在半隔离的状态——他们必须与亲戚家的家人分开吃饭分开睡，而他们也依然没有玩伴，无人说话。（否则，没有人愿意与亲戚家的孩子往来。）
于是，Joe和志愿者们想到可以成立一个笔友会。让城里的大学生和孩子通信。通过文字，这些孩子可以说出他们久憋心头的话；而书信往来，大学生便可以给予他们心灵上的鼓励，可以和他们说说外面的世界……这个方法，不需要特别的资金，只要请大学生每次附上回信的信纸、信封和邮票。而三年级以上的孩子，都会写信，都能参加。到现在为止，已经有200多对笔友在互相通信。Joe和我说起其中的一个曾经十分自闭的孩子，她的父母在七个月里相继去世。通信以后，从来不笑的她，终于露出笑容，而且慢慢变得快乐开朗许多，和以前判若两人。
四
当然，光靠这样的心灵扶助当然远远不够。Joe在家访中意识到，村里的艾滋家庭还是缺钱，更重要的是，对于我们来说的一小笔钱，很可能在关键时刻，给予他们莫大的帮助。
比如他们遇到的一个女孩，吃了国家免费提供的抗艾药物以后有副作用，十分难受。去看病，医生说需要花200元钱照一张X光肺片，可她家里拿不出这么多钱，只能作罢。结果志愿者们为她付了这200元，帮助她渡过了这一关。
又比如一家父亲死了，按照村里规定，只能火葬。不火葬，就没有死亡证明书，不能享受孤儿的免费上学待遇，孩子们的学业和整个未来都因此受到影响。可他家里拿不出800元火葬费，怎么办？
基于这种考虑，“紧急救助基金”(Emergency Fund)应运而生。这种援助模式，诞生在底层的观察与实践中，为的是尽可能及时地满足艾滋家庭特别紧要的需求。它不同于人们习以为常的从上到下的政府模式，不简单关注于总额的大小，而强调援助资金的落实与效用。
五
Joe说，深入了解越多，他越知道在原来那种传统的捐钱方法之外，有更多可以帮到艾滋受难者的地方。而且这些非传统的方法，更需要不一样的理念——不是以一个施舍者的身份出现，而是为艾滋受难者考虑，从了解他们的需要开始。
还有很多事例，Joe说他无法归纳。因为艾滋家庭面对的其实是一个复杂的社会，他们更需要志愿者亲身协助、具体应变——
比如有一个孩子因为家里没有钱，上不起城里的中专，志愿者家访到她家时，离报到期限已经晚了5天。他们便带着这个孩子到城里，向学校的领导再三请求，最终获得同意，享受三年补助。这个孩子放寒暑假回到村子里，便志愿给村里的孩子上课。她说，她的理想就是将来回村里做老师……
六
我还不清楚我们的考察经过重新规划和组织会是什么样，但我想起了Joe曾提到的一幕，便隐隐知道一些路向：
一个参与过笔友活动的大学生随着她大学的考察队下到村里，当其他同学到村庄四处走访时，她却说什么也要留下来，要珍惜这宝贵的一天，因为她只想和她通过信的小朋友呆在一起，说说话。
因为她到这里来，是见一个和她有感情的人。这个小朋友，就好像她的弟弟，她照顾他，不是一天、几周，而会是许多年。
这是她的亲人。
说明：
在河南，仍有一些处在非重灾区的地方政府，对民间艾滋救助工作采取了宽容的态度。艾滋正在不同程度蔓延的其他省份，包括陕西、山西、河北、安徽、湖南、四川、广西、贵州以及云南的地方政府，对外来援助者都远为开放。希望以上说明能为有意援助者提供一丝信息。
相关信息链接：
《中原纪事》（独立纪录片，中山大学艾晓明教授执导）
《三联生活周刊：血祸——走访河南“艾滋村”》（2001年9月），转载在：
http://news.sina.com.cn/c/2001-09-05/348657.html
《南方人物周刊：河南上蔡县防艾经费流向调查》（2006年8月）转载在：http://www.nanfangdaily.com.cn/rwzk/20060811/tbbd/200608230022.asp
《BBC中文网：高耀洁拒说假话 飞往美国领奖》（2007年2月）
http://news.bbc.co.uk/chinese/simp/hi/newsid_6390000/newsid_6392100/6392139.stm
《南方都市报：高耀洁：“中国艾滋病问题主要是卖血”》（2007年3月）
http://www.nanfangdaily.com.cn/southnews/jwxy/200703200079.asp
一
中原的许多艾滋村都有大约二十年的历史了。在过去的十年多里，这些艾滋村接受了许多人的访问。其中，有记者，有好心人……这些访问者在请当地人作向导的时候，会经常做一些允诺。访问者们说，我们的报道会引起有关方面的注意；访问者们说，当外面的人知晓这里的情况，大量的捐款就会改变贫穷的状况……不过，对于艾滋村的村民来说，这些允诺了的“改变”，成真者寥寥无几。
来来去去，访问者终究是访问者，他们有他们的世界，他们终究会回到他们的生活，留下那些艾滋受难者——那只是访问者记忆深处一段难得的经历、一些特殊的映像，他们兴许会对人谈起“那些艾滋村……很苦……真的很苦”，他们也许会想起在简历上添上这一笔志愿服务的记录。更多的时候，这些记忆或许会转变成一篇考察报告——对于每年来自二十多所大学的学生而言。
而我也将要成为一个去“考察”的学生。当我坐下来听一位资深NGO工作者Joe（化名）说完上面这番话，我不禁问自己：“我去，为了什么？为了简历？为了报告？为了感受另一种生活？为了了解社会？还是……”
一边想着，我一边听着Joe这样说：“我们有没有站在艾滋受难者的视角上想过？他们一次又一次从允诺中看到希望，泪花里的希望、坟堆上的希望啊。为此，他们一次又一次地将自己的艾滋身份暴露在镜头前，一次又一次地揭开生命中最不堪回首的伤疤，一次又一次地冒着被官府恐吓惩治的风险与压力，然后他们望眼欲穿地期待……可是……”
于是我继续问自己：“是啊……抑或，我去，不为别的，只是为了那些活生生的正在受难的人们？嗯……那么，等我回来，一个月，三个月，半年，一年……我能给他们带来什么？”
Joe并没有给我明确的回答或者方案，但他的谈话却让我深深反思，更让我获得某种启迪。
二
Joe说，要去，便要先了解当地的情况。听说我们要去河南，他谈到：在河南，艾滋是政治敏感的词汇。虽然中央政府的卫生部副部长表态“政府是左手，NGO是右手”，但在这个中国艾滋肆虐最严重的省份，绝大多数国际性的大型NGO（包括克林顿基金会、无国界医生等等，不少已经在其它省份扎根）却都不见踪影。只有当地人自己的民间草根组织才能顽强地生存下来——然而也依然是在高度的监视和威胁之下。
事实上，在河南的艾滋重灾区，不用说金发碧眼的外国访客，就是乡音相异的不速之客，都会立即引起注意和“照顾”。因此，要去那里，就必须认识当地人，化整为零，悄悄进村。如果你的到来为官方所知，那么从你早上离开住处一直到晚上睡觉，都会有专人陪同向导，让你觉得政府已经做了所有必要的事，而且做得那么到位——河南不需要你再操心。Joe最后以寥寥数语说明，当地吏治腐败之程度远非我们所能想象，背后的政治势力更是惊人。（后来我上网阅读了一些调查报道，震惊沉痛之余，也旁证了Joe的说法。读者自可参阅文末所附链接。）如此一来，外面来的“好心人”再允诺云云，又能如何？
三
Joe拿他自己的经历，向我现身说法——可以不是新闻调查、不是大型捐款，但却更能实实在在地帮到受难者：
他首先跟着当地草根组织的志愿者，一家一家地做“家访”，去了解艾滋家庭的实际需要。在家访中，Joe和志愿者们发现，艾滋家庭的孩子，心理状态往往非常不好。因为家中有人患病离去，这些孩子被视为身带厄运、“晦气”，没有别家的孩子愿意和他们玩。他们默默忍受着歧视和隔离，寡言而自闭，常常一个人偷偷地躲在角落里哭。许多家中父母双亡的孩子，或是独居，或是辗转住在不同的亲戚家。而即使在亲戚家，他们也常常处在半隔离的状态——他们必须与亲戚家的家人分开吃饭分开睡，而他们也依然没有玩伴，无人说话。（否则，没有人愿意与亲戚家的孩子往来。）
于是，Joe和志愿者们想到可以成立一个笔友会。让城里的大学生和孩子通信。通过文字，这些孩子可以说出他们久憋心头的话；而书信往来，大学生便可以给予他们心灵上的鼓励，可以和他们说说外面的世界……这个方法，不需要特别的资金，只要请大学生每次附上回信的信纸、信封和邮票。而三年级以上的孩子，都会写信，都能参加。到现在为止，已经有200多对笔友在互相通信。Joe和我说起其中的一个曾经十分自闭的孩子，她的父母在七个月里相继去世。通信以后，从来不笑的她，终于露出笑容，而且慢慢变得快乐开朗许多，和以前判若两人。
四
当然，光靠这样的心灵扶助当然远远不够。Joe在家访中意识到，村里的艾滋家庭还是缺钱，更重要的是，对于我们来说的一小笔钱，很可能在关键时刻，给予他们莫大的帮助。
比如他们遇到的一个女孩，吃了国家免费提供的抗艾药物以后有副作用，十分难受。去看病，医生说需要花200元钱照一张X光肺片，可她家里拿不出这么多钱，只能作罢。结果志愿者们为她付了这200元，帮助她渡过了这一关。
又比如一家父亲死了，按照村里规定，只能火葬。不火葬，就没有死亡证明书，不能享受孤儿的免费上学待遇，孩子们的学业和整个未来都因此受到影响。可他家里拿不出800元火葬费，怎么办？
基于这种考虑，“紧急救助基金”(Emergency Fund)应运而生。这种援助模式，诞生在底层的观察与实践中，为的是尽可能及时地满足艾滋家庭特别紧要的需求。它不同于人们习以为常的从上到下的政府模式，不简单关注于总额的大小，而强调援助资金的落实与效用。
五
Joe说，深入了解越多，他越知道在原来那种传统的捐钱方法之外，有更多可以帮到艾滋受难者的地方。而且这些非传统的方法，更需要不一样的理念——不是以一个施舍者的身份出现，而是为艾滋受难者考虑，从了解他们的需要开始。
还有很多事例，Joe说他无法归纳。因为艾滋家庭面对的其实是一个复杂的社会，他们更需要志愿者亲身协助、具体应变——
比如有一个孩子因为家里没有钱，上不起城里的中专，志愿者家访到她家时，离报到期限已经晚了5天。他们便带着这个孩子到城里，向学校的领导再三请求，最终获得同意，享受三年补助。这个孩子放寒暑假回到村子里，便志愿给村里的孩子上课。她说，她的理想就是将来回村里做老师……
六
我还不清楚我们的考察经过重新规划和组织会是什么样，但我想起了Joe曾提到的一幕，便隐隐知道一些路向：
一个参与过笔友活动的大学生随着她大学的考察队下到村里，当其他同学到村庄四处走访时，她却说什么也要留下来，要珍惜这宝贵的一天，因为她只想和她通过信的小朋友呆在一起，说说话。
因为她到这里来，是见一个和她有感情的人。这个小朋友，就好像她的弟弟，她照顾他，不是一天、几周，而会是许多年。
这是她的亲人。
说明：
在河南，仍有一些处在非重灾区的地方政府，对民间艾滋救助工作采取了宽容的态度。艾滋正在不同程度蔓延的其他省份，包括陕西、山西、河北、安徽、湖南、四川、广西、贵州以及云南的地方政府，对外来援助者都远为开放。希望以上说明能为有意援助者提供一丝信息。
相关信息链接：
《中原纪事》（独立纪录片，中山大学艾晓明教授执导）
《三联生活周刊：血祸——走访河南“艾滋村”》（2001年9月），转载在：
http://news.sina.com.cn/c/2001-09-05/348657.html
《南方人物周刊：河南上蔡县防艾经费流向调查》（2006年8月）转载在：http://www.nanfangdaily.com.cn/rwzk/20060811/tbbd/200608230022.asp
《BBC中文网：高耀洁拒说假话 飞往美国领奖》（2007年2月）
http://news.bbc.co.uk/chinese/simp/hi/newsid_6390000/newsid_6392100/6392139.stm
《南方都市报：高耀洁：“中国艾滋病问题主要是卖血”》（2007年3月）
http://www.nanfangdaily.com.cn/southnews/jwxy/200703200079.asp
6 条评论:
看完，怀着郁闷的心情想了半天，最终还是将所有问题的根源归结到司法独立和新闻自由。
作者以特有的视角摄取鲜为人知的景象,
发出不算洪亮、却拨人的心弦呼吁。
不知作者名“化之”寓何意。
谢谢您的评语。视角、景象、呼吁，都是Joe的功劳，“作者”我只是转述而已。化之云云，解释之则不能完备，不过肯定不是“化小化无”混沌度日之意，这名字的意思仍是认真的。
对了，这篇文章经过周书多次耐心指导，理顺了思路，她更亲手为我逐字逐句地精心删改全文，在这里我要特别acknowledge她的contribution!没有她的指导，就没有这篇文章现在的面目。
另外，我的一位长辈为我修改了题目，在此也一并致谢！
1
第一部分Joe所说的问题，你在实地的时候，会有更深的体触。跟我在南京作民工调查时的感想差不多。我当时深切的感觉到自己的虚伪和无奈。这个问题其实没有答案。只是自从那次调查之后，我再也不愿意做类似的所谓考察。
2
上次我和一个无国界医生谈，他说他们其实很想去河南的。苦于进不去。
3
你们去之前应该在心理咨询所那边接收点培训么，了解下怎么说话比较好。
4
你还真是一点自己的idea都不写……ft
判你河南回来之后好好重写一篇！！！
谢谢YoL的详细点评。我们已经进行了几次几处培训。你说到的“说话”问题我们会认真考虑的。这种案例我自己确实没什么扎实的idea，见谅。
发表评论